La sonrisa de un niño a veces puede medirse en tapitas. Sin proponérselo, la dermatóloga Rosario Torres ha logrado definir esta escala desde hace tres años, cuando consiguió que el Hospital del Niño creara el programa Angelitos de Cristal para pacientes Epidermólisis Bulosa (EB), una extraña enfermedad genética de costoso tratamiento que solo afecta a 150 personas en todo el Perú.

“Dona una tapita, destapa una sonrisa” es el nombre de la campaña con la que se sostiene parte del presupuesto del programa. A la doctora Torres se le ocurrió esta iniciativa para financiar parte de la larga lista de medicamentos e insumos que exige el tratamiento de la EB, una enfermedad que provoca extrema fragilidad en la piel y algunos órganos internos. Sin los 3.000 kilos de tapitas recolectadas cada mes, los 25 niños que acuden al programa no podrían comprar vendas, geles, leche ni vitaminas.

En los últimos tres meses la meta se ha alcanzado y, por eso, la dermatóloga está convencida de que hay razones para mantener la sonrisa. Aunque una tapita parezca insignificante, para ella es una porción de esperanza. “800 hacen un kilo”, dice, mientras observa las bolsas repletas con tapitas de todos los colores. Si las matemáticas no fallan, las 2.400.000 piezas que han logrado recolectar servirán para aliviar los gastos.

“Si bien el Estado apoya bastante con la compra de los apósitos, se requiere un aporte nutricional, de cremas hidratantes y vendas. Todo ello es posible gracias a la campaña. Las tapitas nos han ayudado a mantenernos”, dice esta dermatóloga, que ha encontrado una  manera inspiradora de ayudar al medio ambiente, incentivando el reciclaje entre miles de personas. Cada kilo de tapitas —a cambio de 90 céntimos— es más fácil de recolectar, acopiar y transportar.

“La epidermólisis bulosa no es una enfermedad contagiosa ni infecciosa; los pacientes deben ser tratados de manera temprana para garantizarles calidad de vida”, agrega Torres,  que coordina el programa Angelitos de Cristal, del que participan especialistas en dermatología, psicología, nutrición, odontología, medicina física y servicio social.

La Doctora Rosario Torres es la Coordinadora del Programa Angelitos de Cristal. Lleva 25 años atendiendo a pacientes con epidermólisis bulosa.


Pese a las urgencias y la escasez de recursos, el panorama ha empezado a ser cada vez más alentador. La tasa de mortalidad infantil de la EB en el Perú se ha reducido casi en su totalidad (90%) y los casos empiezan a ser más visibles debido a la mayor información con la que cuentan los padres. “Si antes se registraban apenas dos casos por año, ahora pueden llegar a ser ocho. Se ha logrado un cambio abismal”, explica Torres.

La sonrisa no se borra

Unos metros más allá de la pila de bolsas llenas con tapitas, Bryan y Jesús juegan despreocupados y sonrientes. Recién les toca consulta el próximo 26 de octubre, un día después de la celebración del Día Mundial de la Epidermólisis Bulosa, pero sus padres han querido traerlos antes para impulsar la campaña de recolección.

Gaby Orihuela, trabajadora de Unimar, se acercó al hospital junto a dos compañeros de trabajo. Durante tres semanas han recolectado doce kilos y medio de tapitas: “A través de estas pequeñas acciones, podemos ayudar al medio ambiente y a los niños que en verdad lo necesitan”.

Rosario, encargada de recibir el donativo, también sonríe: sabe que, aunque se enfrentan a una enfermedad incurable, cada tapita puede ser el inicio de una nueva sonrisa.